Por: Rebeca Cruz Arimont, OTL I Terapista Ocupacional FPSD – 19 de abril de 2024

Aproximadamente el 49% de las personas con síndrome de Down experimentan retos en el procesamiento sensorial; en comparación con el 5-16% de la población en general.  Aunque todos como individuos tenemos preferencias y necesidades sensoriales y somos únicos en cómo nuestro sistema nervioso central percibe y procesa la información sensorial, la realidad es que nadie tiene un sistema sensorial funcionando perfectamente.

Procesamiento sensorial es la habilidad de poder recibir, interpretar y organizar la información sensorial recibida por el cerebro y los sistemas sensoriales para entonces responder apropiadamente (lograr una respuesta significativa). ¿Cómo se logra esto? Tomamos la información de nuestros sentidos y se combina con información previa, recuerdos, conocimiento almacenado para entonces lograr esa respuesta con significado.

Salón sensorial de la FPSD

Pensar en nuestro procesamiento sensorial es similar a pensar en una red eléctrica…hay mensajes que se pierden, otros mensajes alertan, no siempre sabremos la razón por la cual se prendió la bombilla y mucho menos cómo apagarla. Lo que sí sabemos es que cuando la información no está organizada, se nos hace más difícil emitir una respuesta apropiada. Podemos afirmar que el procesamiento sensorial es la base para el desarrollo de destrezas.

¿Cuántos sistemas sensoriales hay?  Por lo general, hemos conocido cinco sistemas (tacto, visión, audición, olfato y gusto); pero la realidad es que hay tres más para un total de ocho sistemas y son importantísimos para que podamos funcionar diariamente, son:

  1. Sistema vestibular (movimiento).
  2. Sistema propioceptivo (tiene receptores en los músculos, tendones y articulaciones y nos brinda información de la posición exacta de las partes de nuestro cuerpo, como se mueven y la posición que ocupamos en el espacio).
  3. Sistema interoceptivo (nos permite percibir lo que sucede dentro de nuestro cuerpo, en nuestras vísceras, corazón, pulmones, intestino, vejiga).

Las personas con síndrome de Down, con frecuencia, tienen dificultades en el procesamiento sensorial y esto afectará a su vez el proceso de aprendizaje, la interacción con otros y la conducta; entre otras áreas del desarrollo. Como señalé antes, las dificultades en el procesamiento sensorial van a variar de una persona a otra porque somos únicos. Es importante buscar la ayuda necesaria a través de un especialista en el área para lograr una mejor integración sensorial.

¿En qué forma podrían afectar los retos de las dificultades en el procesamiento sensorial?

-Puede afectar cómo la persona aprende, cómo interactúa con otros, cómo se mueve, cómo se comporta.

-Terminar una tarea ya sea en casa, escuela o trabajo (atención).

-Experimentan sensaciones diferentes en cuanto al tacto, gusto, audición, olfato, movimientos y otras sensaciones.

-También el déficit de procesamiento sensorial puede hacer que tareas del diario vivir como: el bañarse, vestirse, comer, sean un reto.

Muchas veces se asocia el déficit sensorial con el Desorden del Espectro Autista (ASD por sus siglas en inglés); pero los individuos podrían presentar un déficit en el procesamiento sensorial sin necesariamente haber sido diagnosticados con ASD.  También sabemos que junto al diagnóstico de Síndrome Down, podrían presentarse otros diagnósticos como, por ejemplo, ASD.

La terapista ocupacional, Rebeca Cruz, ofreciendo terapia sensorial a una participante

¿Cuáles son algunas de esas características, señales y observaciones más específicas que se reportan cuando hay un déficit de procesamiento sensorial?

Pueden presentarse algunas, varias o todas.

Recordemos que no necesariamente van a presentarlas todas. Si hay alguna dificultad o reto que interfiere con la participación en las actividades de nuestro diario vivir, es razón suficiente para solicitar intervención de los especialistas. Daremos algunos ejemplos más específicos…

  1. Contacto visual disminuido o no contacto.
  2. Necesidad excesiva de llevar objetos y/o juguetes a la boca.
  3. Juego con propósito disminuido o ausente.
  4. Rechazar el sostener objetos (puede ser juguetes, cuchara, etc).
  5. “Picky eater” o selectivo al comer (Puede ser por dificultad para procesar información sensorial en cuanto a texturas, olfato y gusto; pero también podría ser por déficit propioceptivo y la dificultad de la persona para masticar; convirtiéndose en un “issue” de seguridad en la actividad de alimentación).
  6. Disminución en la interacción con personas.
  7. Niveles elevados de frustración y a su vez niveles elevados de ansiedad.
  8. No tolerar cremas en la piel, por ejemplo, por dificultad para tolerar texturas(tacto)

o por el olor (olfato). Otros no toleran agua en la cara (afectando el baño-higiene).

  • Se les dificulta utilizar algunas prendas de vestir como medias, zapatos (puede ser por texturas).
  • Dificultad para sentir sed o por ejemplo identificar cuando están saciados (relacionado al sistema interoceptivo).
  1. Podría experimentar dificultades en la audición (muchas personas con Sindrome Down pueden tener pérdida auditiva o mayor acumulación de cera en el canal auditivo) entonces podrían sentirse abrumados al escuchar sonidos fuertes o inesperados y a su vez tener dificultad en el procesamiento auditivo y escuchar el sonido distorsionado.
  2. Otro de los retos que podrían presentarse está relacionado al sistema propioceptivo.  A nuestro cerebro le llegan diferentes órdenes desde las articulaciones y los músculos y la posición exacta de los mismos. Cuando se presenta dificultad en este sistema, puede ser un reto regular(medir) la cantidad de fuerza que necesitamos generar a través de los músculos para realizar una actividad. Se podría ejercer demasiada fuerza como para romper un objeto o por lo contrario no aplicar la fuerza y la presión suficiente. También podría haber dificultad para sostener un objeto.
  3. Otro de los retos que han sido reportados en personas con Síndrome Down, es el sentido de profundidad. Se les dificulta llevar a cabo actividades donde tengan que subir o bajar escaleras al igual que caminar por superficies inestables.

Fuentes bibliográficas

Down Syndrome Resource Foundation y Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center

Por: Emily Negrón, maestra de Educación Física Adaptada y Coach – 5 de febrero de 2024

Mediante Ley, febrero es el Mes del Deporte y Ejercicio y Día del Deportista Puertorriqueño en Puerto Rico; que se celebra el 25 de febrero. Sin duda, Puerto Rico es reconocido por ser la cuna del deporte del Caribe a nivel mundial y no solo a nivel típico, sino también deportistas con alguna diversidad.

Como cuestión de hecho, en la FPSD tenemos varios medallistas olímpicos en diversas ramas como: bowling, tenis y gimnasia rítmica. Aprovechando que hoy, 5 de febrero, es el Día de Reconocimiento para Atletas Puertorriqueños y Puertorriqueñas de Olimpiadas Especiales; les felicitamos a ellos y a todos los atletas de Special Olympics Puerto Rico.

Como maestra de Educación Física, busco que cada participante de la FPSD tenga una vida activa y saludable porque esto es una necesidad fisiológica que ayuda a evitar enfermedades que afecten su salud y bienestar. La evidencia ha demostrado, que el deporte y los ejercicios mejoran sustancialmente la expectativa de vida de las personas con síndrome de Down.

Participantes haciendo ejercicios en la cancha de la FPSD

Por otro lado, la práctica de la actividad física tiene unos beneficios sociales para esta población, porque los estimula a sentirse parte de un grupo y descubrir sus capacidades. A nivel físico mejoran su orientación espacial, postura corporal, equilibrio, coordinación y fuerza muscular. El efecto unido de todos estos beneficios, permite concluir que la practica de la actividad física ayuda a las personas con síndrome de Down de forma holística.

Es decir, teniendo en cuenta el modelo bio-psicosocial; que dispone que los factores biológicos, psicológicos y sociales inciden en la salud de las personas, se trabaja de manera estratégica para la sana integración de estos factores. En la FPSD, la meta es que los(as) niños(as), jóvenes y adultos estén física y mentalmente saludables.

Por: Lolinne Rodríguez I Maestra del Taller de Cocina – 25 de enero de 2024

El proceso que se debe llevar para que una persona con síndrome de Down alcance la independencia y empoderamiento; no se limita exclusivamente a la capacidad de generar un ingreso económico. También abarca la participación en actividades cotidianas como, por ejemplo, poder desenvolverse en la cocina para confeccionar sus alimentos.

Para muchos, la cocina representa un espacio preferido. Sin embargo, esta población tiende a ser excluida de este entorno, entre otras razones, por el temor de los familiares de que sufran algún accidente como cortaduras y quemaduras. Por lo tanto, es de alta importancia propiciar la inclusión de estos individuos en el ámbito culinario, con el objetivo de transformar la percepción de la cocina, de un entorno peligroso a una oportunidad de aprendizaje y desarrollo.

En la FPSD, el taller de cocina es uno de los favoritos porque además de aprender los participantes ven el resultado de su esfuerzo y, porqué no decirlo, también disfrutan el sabor de su esfuerzo ya que consumen los alimentos que confeccionan.

Para lograr el propósito de que se desempeñen «sin temor en la cocina», debemos seguir las siguientes reglas:

  • Indicarle las medidas de seguridad al usar el equipo y utensilios de la cocina.
  • Introducir una tarea a la vez. Por ejemplo, adobar, lavar verduras, amasar, mezclar alimentos, entre otras. Luego, al estar todos listos, proceder a la preparación de recetas sencillas.
  • Que la persona y demás familiares coman del plato preparado para que juntos aprecien su esfuerzo.
  • Es fundamental, instruirlos acerca de la importancia de mantener el orden después de cocinar, asegurándose de que cada objeto esté en su sitio. Se debe resaltar y enfatizando la importancia de la limpieza en este proceso.
  • Integrar al participante brindándole la oportunidad de contribuir en la elaboración de la lista de compras.
  • Comprar libros de recetas, específicamente laminados.

La autoestima y su desarrollo en las personas con síndrome de Down

Por: Gineza González Santos, MSW I Trabajadora Social Centro PASITOS – 17 de enero de 2024

La autoestima, es la capacidad de valorarnos a nosotros mismos aceptando nuestras debilidades y apreciando nuestras fortalezas. En la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down (FPSD), nuestra meta es desarrollar la autoestima a nuestros participantes, adultos y niños a base de los valores e intereses de cada uno y una para que fomenten su propia personalidad.

Asimismo, se promueve la autoestima con el aprendizaje valorizando una autoimagen positiva y creando confianza en sí mismo. Hay que destacar que el fortalecimiento del entorno familiar para el desarrollo propio, así como de su autopercepción, autoobservación y autoaceptación hay que fomentarlo día a día.

Por eso, la FPSD estimula la autoestima en los participantes adultos brindándoles herramientas que ayuden a promover relaciones sociales, aprendizaje y destrezas cotidianas. Esto les ayuda a mejorar y les motiva a perseverar para superar retos a lo largo de la vida, incorporando la aceptación con todas sus capacidades y limitaciones.

En el Centro Pasitos -desde edades tempranas- se fomenta la autoestima (además de utilizar diferentes herramientas) en mismo proceso de aprendizaje. Por ejemplo, elogiando el progreso en cada etapa educativa lo que, a su vez, les permite sentir seguridad en ellos mismos. De igual manera, se brindan experiencias que le proporcionan una sensación de control y confianza en sus capacidades.

¿Cómo ayudo a mi hijo(a) hacia una vida laboral exitosa?

Por: Melitza Cardona, MRC I Directora Empleo Sostenido FPSD – 15 de septiembre de 2022

Cuando llega el momento de exponer a un hijo(a) al mundo laboral, es genuino que los padres sientan preocupación. Entonces surge la pregunta: ¿Qué debo promover en mi hijo(a) camino hacia una vida laboral exitosa? Es fundamental que su hijo(a) esté preparado(a) al momento de comenzar con el proceso de empleo. Esto minimizará la angustia que pueda experimentar, ante la incertidumbre de no saber cómo será el resultado.

Karla Maldonado trabajando en Walgreens

Les compartiré algunas de las habilidades que deben desarrollar sus hijos(as), para que alcancen un resultado de empleo exitoso. Es importante que el proceso de preparación, comience desde que están en la escuela. Principalmente, porque son habilidades que toman tiempo en desarrollarse y requieren de mucha práctica para que puedan integrar las mismas. Tenga en cuenta, que estas recomendaciones son el comienzo. En la medida que se acerca más a la meta de un empleo, aumentan las expectativas de lo que se espera de un futuro empleado exitoso.

¿Cómo ayudo a mi hijo?

  1. Motívele con una actitud positiva sobre al trabajo. Háblale de los beneficios, de la importancia de trabajar, de las cosas que puede obtener si trabaja y de otras metas que puede alcanzar a través del trabajo.
  2. Desarrolle destrezas de higiene y apariencia personal apropiada para cada ocasión.
  3. Desarrolle habilidades para utilizar diferentes tipos de expresiones de cortesía como saludar, sin besar o abrazar, agradecer, tratar de usted, etc.
  4. Promueva el cumplimiento de las normas habituales en los diferentes espacios que visita o se expone.
  5. Establezca rutinas y asigne tareas en el hogar. Hágalo(a) responsable de cumplir con las mismas de forma independiente y por iniciativa propia. El uso de calendarios puede ser de ayuda.
  6. Desarrolle control de su tiempo y sus actividades. El uso de alarmas puede ser muy útil.
  7. Promueva el uso responsable y apropiado de la tecnología. Que sepa con quiénes puede comunicarse por teléfono o redes sociales, en qué horas, para cuáles motivos y por cuáles medios.
  8. Provea destrezas saludables de comunicación evitando que comparta información o asuntos personales en ambientes educativos, laborales o profesionales.
  9. Motívelo(a) en el interés y preferencia por algún trabajo, a partir de un conocimiento real de sus propias capacidades.
  10. Provea herramientas para saber controlar sus propias emociones y expresarlas de forma adecuada.

Intervención temprana: crucial para el desarrollo de niños(as) con síndrome de Down.

Por: Stephanie Ávila I Directora Centro PASITOS FPSD – 8 de septiembre de 2022

Cuando nace un niño(a) con la condición de síndrome de Down, muchas interrogantes y preocupaciones surgen en el núcleo familiar. En atención a todas las dudas, hay información que podemos presentar en otras publicaciones para apoyar a los padres y familiares. Pero pensando en una de esas preocupaciones: la educación; explicaré la importancia de la intervención temprana.

Los niños con síndrome de Down en edad preescolar, suelen desarrollarse un poco más lento que otros niños. Como resultado, necesitarán un proceso de aprendizaje individual y único. Es ahí, donde un centro especializado hará la diferencia. Pertenecer a un centro especializado le proveerá mejores oportunidades para desarrollar al máximo su potencial y lograr una mayor independencia e integración efectiva a la sociedad.

Centro Pasitos Síndrome Down PR
Maestras Centro PASITOS I FPSD

El maestro de un centro especializado está preparado para identificar fortalezas y debilidades en el estudiante. De esta forma, elegirá las estrategias educativas adecuadas para potenciar su desarrollo. El repaso, la repetición, la utilización de contenido audiovisual, actividades breves y variadas; son algunas de las estrategias utilizadas para presentar la información. Esto facilita que los niños con síndrome de Down la capten y retengan.

Los programas que están diseñados especialmente, para niños con síndrome de Down, estimulan sus mecanismos adaptativos y de aprendizaje. La adquisición de estas habilidades les permitirá participar de otros programas que les ayudarán a integrarse a un entorno laboral futuro. Por esta razón, la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down, enfoca gran parte de sus esfuerzos en promover que las personas con esta condición alcancen el máximo nivel de vida independiente.


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